Tsjonge tsjonge wat hebben we toch weer gehad.
Het waren drukke maanden met ziekte,afspraken enz.
Zelf ben ik zoet geweest met een blaasontsteking en daarna een zware longontsteking. Moeders kunnen eigenlijk niet ziek zijn hi hi.
Het was een zware tijd voor de rest van het gezin. Gelukkig zijn we er weer bovenop.
Er is ook veel gebeurd. Begin van het jaar hebben we een aantal aanvragen gedaan voor hulpmiddelen die vervangen moeten worden en deuropeners. Op 1 april is de nieuwe fiets voor Cody geleverd. Een flinke fiets, hij is er heel erg blij mee en fietst wat af. Gelukkig maar dat hij het nog zo graag doet en kan.De deurautomaten worden geplaatst wat ook nog niet zo makkelijk is. Binnendeuren geen probleem maar dan de garagedeur (onze ingang)!!!!!!! Dat had heel wat voeten in aarde. Na een paar weken is dat ook geheel naar tevredenheid opgelost.Goed werk heeft tijd nodig. Beter even goed nadenken dan dat er weer een verandering moet komen in de toekomst. Daar zitten we niet op te wachten.
Dan ineens op een maandagochtend begint Cody te klagen over zijn spalken. Ze knellen op de kuit. Ja wat nu, welke schoenen moet hij dan aan. Even paniek in de tent. Hij heeft aangepaste hoge schoenen om zonder spalken te lopen en de spalken zitten in een lage schoen waar hij niet genoeg steun in heeft zonder spalk. Omdat hij sinds het onderzoek " spring swing "alleen maar met spalken loopt waren die ander schoenen dus te klein geworden. Meteen die middag konden we al naar de revalidatiearts waar ook de schoenmaker was. Dat was fijn. Nieuwe hoge schoenen komen eraan. De oude nog even zo gemaakt dat Cody er nog even mee kon doen.En dan blijkt dat Cody zo gegroeid is. De loopspalk zit ook niet meer zoals het hoort. Dus in de telefoon en nieuwe aanvragen. Dus we weten,2 ritjes Arnhem.
Sinds half maart is voor Jara de creatieve beeltherapie gestart. Ze heeft wekelijks een uur therapie.We hopen dat het iets gaat doen met Jara.
Dan volgt een drukke tijd voor de rest van het gezin.Moedrs kan alleen nog maar 24 uur slapen in een dag. Niet goed!Maar voor je weet wat je hebt ben je 2 weken verder.Begin mei gelukkig weer wat opgeknapt en kan weer een beetje zelf oppikken.
Na heel veel telefoontjes is de nieuwe (duw) rolstoel en de doucherolstoel begin mei geleverd. Bij de bestelling al aangegeven dat die rolstoel begin mei er toch wel moet zijn.In de vakantie kun je namelijk niet zonder.
Op 6 mei zijn we vertrokken(met toestemming van de dokter) voor een vakantie op Gozo (Malta) Ik heb de dagen goed kunnen gebruiken om weer op krachten te komen. Ik moest van ver komen om het zomaar te zeggen. We hadden een heerlijk huis met veel luxe waaronder een zwembad in de tuin. We hebben heel goed weer gehad en hebben ons lekker vermaakt met bv jeepsafari en een boottocht rondom Comino en een stukje Gozo. Gozo is het zustereiland van Malta. Net wat we nodig hadden op het goede moment.
Dan kom je na 10 dagen terug in eigen landje waar het 12 graden minder is en miezert.
Dan volgen er weer drukke weken.
Zelf voor een controle longfoto naar het ziekenhuis geweest, (hoge)Schoenen Cody zijn klaar en de spalken zijn klaar.
Op 25 mei met Timo naar het LUMC geweest. Timo doet als gezonde vrijwilliger mee aan medisch wetenscahppelijk onderzoek in het kader van duchenne. Timo laat een MRI scan maken van de hersenen.Verdere uitleg in andere categorie. Eigenlijk maken ze er twee maar in de tweede MRI mocht hij niet vanwege het spalkje wat hij achter de tanden heeft gekregen na de beugel Jammer maar het was geen probleem . Waarschijnlijk geeft het spalkje geen probleem maar ze nemen geen risico.
Timo heeft het geweldig gedaan. Hij moest ruim een half uur stil liggen. Een MRI maakt ook ontzettend veel herrie als de fot's gemaakt worden. Timo is er niet van geschrokken. Nu kan hij aan Cody vertellen hoe het was. We gaan met Cody ook en kijken wel hoe het gaat.Op zich kan Cody ook heel goed stilliggen.
Gisteren naar Arnhem geweest met Cody om spalken te halen.Het was maar goed dat ze bijna klaar waren want vorige week heeft hij op school een spalk op de een of andere manier gebroken. Cody is heel blij met de spalken.Hij loopt er heel graag mee.
Nu moeten we alleen de nachtspalken nog aanvragen. Die zijn ook te klein maar als je er niet mee hoeft te lopen dan voel je ze niet zo.Maar dat staat komende week op het progamma.
Cody alweer bijna 9. Ik heb de vaccinatieoproep voor BMR en DTP gekregen. Ook dit blijkt niet makkelijk. Volgens de brief contact op moeten nemen vanwege dat Cody prednison gebruikt.Ze hebben geen antwoord voor mij waarop ikzelf maar verder ga informeren. Toch in het ziekenhuis voor mezelf, even langs bij de kinderpoli. Kinderarts neemt contact op met Nijmegen en laat weten dat Cody in een dagopname geprikt moet worden. Ter observatie in het ziekenhuis na vaccinatie.Het vaccin word nu afgeleverd in het ziekenhuis waarop we een datum kunnen prikken. Ook dat gaat niet zomaar. Het moet op het einde van de 10 dagen rust zijn in het prednisonschema. Ook daar komen we wel uit en regelen het.
En met al die drukte is het ook nog avondvierdaagse waar onze kids graag aan meedoen.
Het is alweer vrijdag, we hebben het gered. Er staan nu ook ontspannende dingen op het progamma zoals schoolreis voor Jara,ambassadeursdag voor Cody, Beekse bergen en dierenrijk.
Al met al weer veel getypt maar wel weer bij.
Liefs